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Atelier 4 - de 09h00 à 12h30
Sciences du Numérique et des Données pour la médecine de précision : des projets à la réalité
Point d’étape sur la mise en place du Health Data Hub
À la remise du rapport Villani, le Président de la République a indiqué que la santé serait un des secteurs prioritaires pour le développement de l’intelligence artificielle. Il a annoncé deux actions majeures : la création d’un « Health Data Hub » et l’élargissement du système national de données de santé (SNDS). Le 16 mai 2018, Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé a lancé une mission de préfiguration pour instruire ces deux actions.
Dans son rapport remis le 12 octobre 2018, la mission - pilotée par trois experts : Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin - propose une feuille de route pour la mise en œuvre opérationnelle de cette plateforme d’exploitation des données de santé. La ministre a confié cette action au directeur de la DREES (Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques du Ministère des Solidarités et de la Santé).
Une telle plateforme, facilitant les interactions entre producteurs des données de santé, utilisateurs et citoyens, dans des conditions élevées de sécurité, est essentielle à l'émergence d'innovations dans le domaine de la recherche. Elle est également requise pour la bonne réalisation de leurs missions par les acteurs de l'écosystème : ministères, agences et opérateurs. Il est en effet indispensable de mobiliser les données de santé pour éclairer le décideur, pour mener des missions de sécurité sanitaire et éviter des crises, ou encore pour développer une médecine de plus en plus personnalisée et accessible du plus grand nombre. Ne pas utiliser ce patrimoine collectif peut entraîner des pertes de chance pour le patient.
Pourquoi cette plateforme n'existe-t-elle pas déjà ? Les freins ne sont pas d’ordre technique : les technologies de traitement des données sont matures et les données existent. Qu’elles soient produites par le système de soins, les professionnels ou les patients eux-mêmes, les données de santé constituent cependant un patrimoine extrêmement fragmenté. En France, l’accès aux gisements de données de santé est régi par des gouvernances chaque fois différentes – parfois complexes. Les demandes d’accès et d’appariements nécessitent parfois plusieurs années pour aboutir. Les acteurs consultés lors de la mission de préfiguration expriment au premier chef le besoin d’un guichet unique, assurant un accès simplifié, effectif et accéléré aux données. De la même manière, ce guichet pourra informer les citoyens sur le patrimoine de données disponibles et les travaux réalisés à partir de celui-ci. Ce premier rôle pourra être incarné par le Health Data Hub.
Au-delà de l'accès, les capacités technologiques et humaines requises pour analyser les données dans un cadre sécurisé font souvent défaut du fait de la dispersion des moyens. Les barrières sont aussi d’ordre culturel. Les nouvelles technologies, législations, méthodes et modes de travail intimident et la valeur de la donnée – et surtout de son partage - restent méconnus. Il est donc nécessaire d'offrir une taille critique en termes de compétence et de mutualiser une partie des investissements et des efforts consentis. Dans cette optique, le Health Data Hub recrutera ingénieurs, développeurs, spécialistes de la donnée, experts médicaux, juridiques, en cybersécurité, etc.
Pour toute autre information concernant les ateliers techniques, prière de contacter :
Jean-Pascal JEGU
Tél : +33 (0)9 70 65 02 10 - Mob.: +33 (0)6 11 44 49 59
jean-pascal.jegu@teratec.fr
Campus TERATEC
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France